Sanità – Del Favero (Federsanità-Anci): “Stato dia risposte ai malati rari italiani”

“Lo Stato deve dare risposte ai malati rari italiani, che attualmente sono circa 1,2 milioni”. Lo dice Angelo Lino Del Favero, presidente di Federsanità-Anci, che oggi a Roma ha partecipato alla presentazione del primo Rapporto sulle reti di assistenza ai malati rari, condotto dalla stessa Federsanità-Anci in collaborazione con Ceis Sanità e Recordati. Lo riferisce l’agenzia Adnkronos.
“La ricerca – ha detto Del Favero – dà voce ai direttori generali delle Asl che chiedono un salto di qualità nella presa in carico di questi pazienti" e per questo, “urge un approccio globale, sovraregionale. Solo così possiamo sostenere studi, ricerche e modelli assistenziali”.
Due le proposte lanciate da Federsanità-Anci: “l’integrazione dell’informazione relativa alla presenza di malattia rara nelle banche dati a disposizione del servizio emergenza-urgenza 118 e – ha concluso Del Favero – la presenza istituzionale e inderogabile nei Comitati etici aziendali del referente delle malattie rare”. (com/fdm)