Fibrosi cistica, al via la seconda settimana di sensibilizzazione sul test portatore sano

Una persona su 30 in Italia è portatrice sana di fibrosi cistica ed è spesso inconsapevole di esserlo. Ogni coppia di portatori sani FC ha 1 probabilità su 4 a ogni gravidanza di avere un figlio con fibrosi cistica, tra le malattie genetiche gravi più diffuse, ancora senza una cura risolutiva.
Dal 20 al 26 ottobre i principali monumenti di numerose città italiane si illumineranno di verde, colore istituzionale della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – ETS (FFC Ricerca), aderendo alla Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica “1 su 30 e non lo sai”. La campagna ha lo scopo di promuovere e aumentare la conoscenza del test genetico che consente di individuare i portatori sani di fibrosi cistica: uno strumento a disposizione di tutti, che può cambiare radicalmente le prospettive di migliaia di famiglie.
L’iniziativa, giunta alla seconda edizione, è patrocinata da ANCI e realizzata con la partecipazione di ATV-Azienda Trasporti Verona, Brescia Mobilità SpA e TPER – Trasporto Passeggeri Emilia Romagna nell’area di Bologna, e quest’anno rientra tra gli appuntamenti della XXIII Campagna Nazionale del Ciclamino della Ricerca, promossa da FFC Ricerca per tutto il mese di ottobre con eventi e iniziative di sensibilizzazione in tutta Italia.
La campagna si inserisce nel solco del progetto di informazione “1 su 30 e non lo sai” promosso dalla Fondazione, il primo in Italia dedicato al tema, che punta a colmare un vuoto e bisogno informativo, come hanno evidenziato malati, caregiver, istituzioni e medici intervistati nell’Health Technology Assessment (HTA) commissionato dalla Fondazione all’Istituto Mario Negri e alla LIUC – che ha raccolto l’interesse di numerosi decisori e referenti istituzionali, professionisti sanitari.
Due i principali obiettivi del progetto: informare il maggior numero di persone sull’esistenza del test e giungere all’erogazione gratuita del test del portatore sano di FC per le donne di età compresa tra i 18 e i 50 anni, in convenzione in tutte le regioni d’Italia, partendo da alcune regioni pilota.
Attualmente, il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) offre il test per l’identificazione del portatore di FC solo a soggetti considerati ad alto rischio di poter mettere alla luce un bambino affetto da FC, in particolare persone con parenti affetti da FC. L’HTA dimostra che, a fronte di un’erogazione del test organizzata, nell’arco di 6/8 anni il SSN rientrerebbe dei costi.
Dopo diversi incontri e board a porte chiuse con i referenti delle istituzioni centrali e gli amministratori regionali, l’intensa attività di advocacy della Fondazione ha portato alla definizione del testo di proposta di legge, che è stata depositata e seguirà l’iter legislativo previsto.
In collaborazione con l’agenzia di comunicazione medico-scientifica Zadig, FFC Ricerca ha realizzato un sito internet dedicato – testfibrosicistica.it – per rendere accessibili le informazioni sul test e favorire una scelta genitoriale consapevole.

COMUNI ADERENTI
Si ringraziano i Comuni che hanno aderito alla campagna di sensibilizzazione con l’illuminazione dei loro monumenti e con l’inserimento del banner di campagna sul sito istituzionale. Nella fattispecie, in ordine alfabetico (in aggiornamento):

1. Comune di Dongo, Palazzo Manzi, dal 20 al 26 ottobre
2. Comune di Vittoria, Teatro comunale dal 20 al 26 ottobre
3. Comune di Palermo, Teatro Massimo, il 24 ottobre
4. Comune di Caltanissetta, Palazzo Moncada, il 26 ottobre
5. Comune di Messina, Palazzo Zanca, dal 20 al 26 ottobre
6. Comune di Aci Castello, Palazzo comunale, il 21 ottobre
7. Comune di Pachino, Palazzo Comunale, dal 20 al 26 ottobre
8. Comune di Giarre, Palazzo Comunale, dal 20 al 26 ottobre
9. Comune di Riesi, Palazzo comunale, dal 20 al 26 ottobre
10. Comune di Sommatino, Palazzo comunale dal 20 al 26 ottobre
11. Comune di Delia, Palazzo comunale, dal 20 al 26 ottobre
12. Comune di Partanna, Castello Grifeo, 25 ottobre
13. Comune di Sant’Agata li Battiati, Palazzo municipale, dal 24 al 26 ottobre
14. Comune di Paternò, Palazzo Alessi, il 20 ottobre
15. Comune di Pozzallo, Spazio Culturale Meno Assenza, il 25 ottobre
16. Comune di Mussomeli, Castello, il 25 ottobre
17. Comune di Sutera, Municipio, il 25 ottobre
18. Comune di Canicattì, Teatro Sociale, dal 20 al 26 ottobre
19. Comune di Siracusa, palazzo Vermexio, il 25 e il 26 ottobre
20. Comune di Verona, palazzo della Gran Guardia, il 24 ottobre
21. Comune di Bologna, palazzo del Podestà, il 25 ottobre
22.  Comune di Chiampo, Palazzo municipale e Colonna corinzia Piazza G. Zanella, dal 20 al 26 ottobre
23. Comune di Acquiterme, Fontana della Bollente, dal 20 al 26 ottobre
24. Comune di Settimo Milanese, Municipio, 26 ottobre
25. Comune di Acate, castello dei principi di Biscari, dal 20 al 26 ottobre
26. Comune di Modica, Piazza Matteotti, dal 20 al 26 ottobre
27. Comune di Santa Croce Camerina, Municipio, dal 20 al 26 ottobre
28. Comune di Scicli, Colle San Matteo, dal 20 al 26 ottobre
29. Comune di Castelforte, Monumento ai caduti, dal 20 al 26 ottobre
30. Comune di Massafra, Municipio in Piazza Garibaldi, 25 e 26 ottobre
31. Comune di Reggio Emilia, Fontana del Teatro Valli, dal 20 al 26 ottobre
32. Comune di Egna, Ponte sull’Adige, dal 20 al 26 ottobre
33. Comune di Valle Molinara, Torre di Prima Luna, dal 20 al 26 ottobre
34. Comune di Darfo Boario Terme, Palazzo Comunale, dal 20 al 26 ottobre
35. Comune di Affi, biblioteca comunale, dal 20 al 26 ottobre
36. Comune di Caprino Veronese, patrocinio, dal 20 al 26 ottobre
37. Comune di Siracusa, Palazzo Vermexio, 25 ottobre
38. Comune di Ragusa, facciata del municipio in corso Italia, dal 20 al 26 ottobre
39. Comune di Ragusa, palazzo di provincia in viale del Fante, dal 20 al 26 ottobre
40. Comune di Chiaramonte Gulfi, facciata del municipio in corso Umberto, dal 20 al 26 ottobre
41. Comune di Comiso, statua della dea Diana sita in piazza Fonte Diana, dal 20 al 26 ottobre
42. Comune di Monterosso Almo, Palazzo Cocuzza, dal 20 al 26 ottobre
43. Comune di Priolo Gargallo, palazzo municipale, dal 20 al 26 ottobre
44. Comune di Matera, Belvedere Luigi Guerricchio “Tre Archi”in piazza Vittorio Veneto, dal 20 al 26 ottobre
45. Comune di Vitulazio, monumento della statua di Padre Pio, dal 20 al 26 ottobre
46. Comune di Campobello di Mazara, Torre dell’Orologio, 25 ottobre
47. Comune di Sant’Agata di Militello, Castello, dal 20 al 26 ottobre
48. Comune di Acquedolci, Castello, dal 20 al 26 ottobre
49. Comune di Barcellona Pozzo di Gotto, Seme d’arancia, dal 20 al 26 ottobre
50. Comune di Isola delle Femmine, palazzo comunale, dal 20 al 26 ottobre
51. Comune di Capaci, palazzo Pilo, dal 20 al 26 ottobre
52. Comune di Polizzi Generosa, chiesa Santa Maria del Gesù piazza Trinità, dal 20 al 26 ottobre
53. Comune di Castronuovo, il Calvario, dal 20 al 26 ottobre
54. Comune di Lercara Friddi, Palazzo Sartorio dal 20 al 26 ottobre
55. Comune di Partinico, palchetto della Musica piazza Garibaldi, dal 20 al 26 ottobre
56. Comune di Bagheria, palazzo Butera, dal 20 al 26 ottobre
57. Comune di Bardolino, municipio, dal 20 al 26 ottobre
58. Comune di Lucca, Porta Elisa, dal 20 al 26 ottobre
59. Comune di Rovereto, Teatro “Riccardo Zandonai”, dal 20 al 26 ottobre
60. Comune di Moncalieri, l’arco di Porta Navina, 25 ottobre
61. Comune di Naro, Comune, dal 20 al 25 ottobre
62. Comune di Este, foro boario, dal 20 al 26 ottobre
63. Comune di Bottanuco, piazza municipio, dal 20 al 26 ottobre

Sito:

1. Comune di Ispica, banner della campagna per la fibrosi cistica sul profilo web istituzionale dal 20 al 26 ottobre
2. Comune di Campobello di Mazara, banner sul sito istituzionale, dal 20 al 26 ottobre
3. Comune di Campiglione Fenile, banner sul sito istituzionale, dal 20 al 26 ottobre